Interpelacja w sprawie zabezpieczenia potrzeb chorych na mukopolisacharydozę
Szanowny Panie Ministrze! Środowiska rodzin dzieci dotkniętych chorobą mukopolisacharydozą są zaniepokojone brakiem stabilnej sytuacji związanej z leczeniem chorych dzieci
Choroba ta powoduje u dzieci wyniszczenie całego organizmu w tym min zanik i przykurcze mięśni kończyn górnych i dolnych znaczne upośledzenie umysłowe padaczkę zanik słuchu mowy wzroku
upośledzenie wzrostu zniekształcenia kręgosłupa i wiele innych Większość tych zmian występuje u chorych jednocześnie i jest przyczyną przedwczesnej śmierci
Mukopolisacharydoza jest chorobą bardzo rzadko występującą i dlatego bardzo mało znaną nawet przez lekarzy
Czy nie należałoby rozważyć możliwości prowadzenia leczenia i diagnozowania dzieci w jednym wysokospecjalistycznym ośrodku zdrowia bez wzglądu na miejsce zamieszkania bez uzyskiwania
każdorazowo skierowań promes itp
Dzieci wymagają opieki wielu specjalistów endokrynologa kardiologa ortopedy neurologa psychologa Niezbędna jest też stała... czytaj całość
- Odpowiedź na interpelację w sprawie przemysłu żywnościowego
- Interpelacja w sprawie uzupełnienia indykatywnego wykazu dużych projektów dla Programu Operacyjnego ˝Infrastruktura i środowisko˝ 2007-2013
- Interpelacja w sprawie działań rządu zmierzających do rozszerzenia zakresu świadczeń odszkodowawczych uzyskiwanych za pośrednictwem Fundacji ˝Polsko-Niemieckie Pojednanie˝
- Interpelacja w sprawie obowiązku elektronicznego przekazywania deklaracji ZUS przez podmioty gospodarcze zgłaszające do ubezpieczenia społecznego powyżej 5 osób
- Interpelacja w sprawie realizacji ˝Prorodzinnego programu wyrównywania szans edukacyjnych dzieci i młodzieży˝ na przykładzie woj. kujawsko-pomorskiego